LA MÚSICA CURA 🎵🎶 - Festival Familiar Solidari per la Malaltia Minoritària SLC6A1🧬🔬

LA MÚSICA CURA 🎵🎶 - Festival Familiar Solidari per la Malaltia Minoritària SLC6A1🧬🔬

Data i hora

12:00 - 19:30

Ubicació

La Guingueta del Pompeu Fabra

Cardedeu, Vallès Oriental, 08440

Contingut patrocinat

Descripció

#LAMUSICACURA tindrà lloc a la pista del parc Pompeu Fabra (LaGuingueta) de 12h a 19h30 i comptarà amb contacontes, divulgació, servei de bar / menjar i actuacions (per ordre i en actualització):

  • Los Miércoles no (versions)
  • Exhibició de l'Escola de dansa Vocacions 🔗
  • Guanta Gente (reggae aflamencat)
  • Lury (music i compositor folkrock) 🔗spotify
  • Glaucs (nou disc 2024) 🔗spotify
  • PinkGats (versions) 🔗youtube
  • Els Imbècils (versions) 🔗youtube


ENTRADA / DONACIÓ 🛒venta online anticipada fins diumenge 26/05

  • ADULT+DINAR* 20 € (només anticipada)
  • ADULT 10 € (12€ a taquilla)
  • INFANT(-12a) +DINAR* 8 € (només anticipada)
  • INFANT(-12a) 3 € (4€ a taquilla)
  • FILA 0

(*) El dinar inclourà una opció de 🥘 fideus / arròs de verdures i bolets / paella de peix o 🌭entrepà d'embotit + 🍺beguda + 🍦postres.


ASSOCIACIÓ SLC6A1-Spain

Organitza el festival SLC6A1-Spain (constituïda per StJordi de fa un any) està formada per 12 famílies amb infants afectats per la mutació del gen SLC6A1 (**) amb l'objectiu de captar fons per poder mantenir la línia d'investigació específica i engegada aquest més a l'institut de Recerca de l'Hospital de St.Pau actuant també com a centre de referència Estatal.

SLC6A1 és una malaltia minoritària del grup d'encefalopaties epilèptiques recentment descoberta (2015) que afecta a la funció sinàptica de les neurones i que causa principalment: epilèpsia, retard del desenvolupament, trastorns de parla i de conducta com TDAH, agressivitat i TEA, S'estima una afectació de 1 de cada 38.000 persones, però pel baix diagnòstic, només consten els casos de 3 infants a Catalunya (+info).

(**) Aquesta mutació és la causant de la malaltia "Encefalopatia epilèptica i del neurodesenvolupament per la mutació del gen SLC6A1" en procés de ser catalogada i reconeguda a la Classificació Internacional de Malalties (ICD) de la OMS.


AGRAÏMENTS

Artistes, amics i familiars, LAV Records, Aj.Cardedeu, La Guingueta, Cervesa SantJordi, Manduka, Helados Artesanos Cuenca, GloboImage, Beer&ArtProject, BonÀrea (Ametlla V.), Carnisseria LaMorenteta, Forn/Pastisseria CanMoncau, Hospital i Institut de Recerca Sant Pau, Reggae per Xics...

Imagina un lloc on cada dia és una nova descoberta. Això és Cardedeu: un univers de cultura esperant ser explorat per tu. Comença la teva aventura avui, descobreix què està passant demà, continua explorant durant la setmana, i culmina amb un cap de setmana espectacular. Deixa't sorprendre per tot el que Cardedeu pot oferir-te.

El temps

Detalls de l'Esdeveniment

L'esdeveniment ha finalitzat.
Durada aproximada: 7,50 hores

Suggerir un canvi

Contingut patrocinat